Wieluń - forum, informacje, ogłoszenia

[majk-el]

Ból jest miłością

Aniołki nie muszą konać dręczone reanimacją. Można im ulżyć. Potem płakać.

Puls Biznesu”: Jak umierają polskie dzieci?

Tomasz Dangel, założyciel warszawskiego Hospicjum dla Dzieci: Według danych Głównego Urzędu Statystycznego większość dzieci z chorobami nowotworowymi umiera w szpitalach. W jakich warunkach? Niestety, w Polsce takich badań nikt nie prowadził. Ale podejrzewam, że część z nich nie umiera z powodu wyniszczenia chorobą nowotworową, tylko z powodu efektów ubocznych stosowanych terapii. Mam na myśli chemioterapię. Niektóre z nich umierają na oddziałach intensywnej terapii. Jak w ogóle umierają dzieci w Polsce? Tu nie ma niestety żadnych danych. Są za to różne relacje. Myślę, że w szpitalach doświadczają samotności — z powodu odizolowania od rodziny, od domu. No i nie zawsze lekarze potrafią skutecznie leczyć ból. Wiemy, że zdarzają się sytuacje, kiedy dzieci bardzo cierpią z tego powodu, ponieważ jesteśmy proszeni o pomoc. Bywa, że gdy dziecko jest niespokojne (np. z powodu lęku), to w warunkach szpitalnych wyłącza mu się świadomość metodami farmakologicznymi. Wtedy umiera we śnie. To mniej drastyczne i dla dziecka, i dla personelu.

Ilu śmierci małych pacjentów pan był świadkiem?

W hospicjum mieliśmy mniej więcej 350 dzieci, z czego ponad 200 zmarło. Powiedzmy, że w hospicjum byłem obecny przy około 150 zgonach, podobnie w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie pracowałem w latach 1979-93. O ile te z hospicjum wszystkie pamiętam bardzo dobrze, o tyle tamte ze szpitala zlewają mi się w jedną całość. W szpitalu jest inny stosunek lekarza do pacjenta. Nie ma tak osobistych relacji. Działamy w pośpiechu i silnym stresie.

A w domu?

W domu umieranie przebiega inaczej, bardziej naturalnie. Proces przygotowania się do śmierci zaczyna się od wstępnej rozmowy z rodzicami — przed przyjęciem dziecka — i trwa aż do końca życia dziecka. Robimy wszystko, by przygotować ich, nas i dziecko do tego, co ma się wydarzyć. Jeśli chodzi o rodziców, to z ankiet, które im wysyłamy — już po śmierci dziecka — wiemy, że mniej więcej połowa czuje się przygotowana. Niektórzy piszą, że nie można się do tego przygotować. To oczywiście wpływa na przeżywanie żałoby. Jako profesjonalista zawsze czuję się przygotowany do śmierci dziecka, które jest pod naszą opieką. Wiem, jak postępować, co mówić — otrzymałem w tej dziedzinie odpowiednie wyszkolenie. Tam na miejscu staram się po prostu zachowywać spokojnie i tak, by oddziaływać pozytywnie na dziecko i rodziców. Gdy płaczą lub krzyczą, traktuję to jako rzecz normalną. Przecież to nic złego. Czasem też płaczę, aczkolwiek może niekoniecznie dlatego, że dziecko umiera.

Tylko dlaczego? Co pan czuje?

Rodzaj ulgi. Bo wiem, że to dziecko wcześniej strasznie cierpiało, chociaż może nie z powodu bólu fizycznego. Przecież wiem, jak go opanować. Jestem anestezjologiem. Jeżeli płaczę, to raczej ze wzruszenia. Na przykład, gdy jestem świadkiem wielkiej miłości i dojrzałości dziecka i rodziców.

Wielu rodziców waszych pacjentów nazywa swoje chore pociechy aniołkami. Z ich relacji wynika, że w tych najbardziej krytycznych chwilach bardzo mocno doświadczają obecności Boga.

Można tak powiedzieć, ale bywa, że jest to bunt i nawet odejście od Boga. Uważam, że bunt w tej sytuacji jest formą modlitwy. Rodzice na pewno zadają sobie pytania: dlaczego umiera dziecko, nie ja? Jeżeli jest dobry Bóg, to dlaczego niewinne dziecko cierpi?

Pan sobie czasem odpowiada na takie pytania?

Tak, i wiem, że Bóg jest mądrzejszy ode mnie.

Jak pan postrzega śmierć dziecka przez Jego pryzmat?

Jak śmierć Jezusa Chrystusa. Pan Bóg oddał za nas swojego Syna, który był bez grzechu. Śmierć i tortury, które Mel Gibson tak realistycznie pokazał w „Pasji”, nie mogły być karą. Przecież Jezus był niewinny. Filozofia chrześcijańska opiera się na przekonaniu, że cierpienie ma zbawczą moc. Z jednej strony Bóg daje nam wolną wolę i dzięki temu możemy czynić dobrze albo źle, a On się w to nie wtrąca. Ale skoro czynimy źle, to też daje nam szansę odkupienia. Dzięki ofierze swojego Syna. Do tej ofiary ludzie mogą się świadomie włączać poprzez własne cierpienie. Można wierzyć lub nie, że ofiara cierpienia i śmierci niewinnych dzieci dopełnia cierpienie Chrystusa. Nie jestem teologiem, ale tak to rozumiem. Zdaję sobie sprawę, że świat jest tak urządzony, że tylko na pewne rzeczy mam wpływ, na przykład mogę spowodować, żeby umierające dziecko cierpiało znacznie mniej. I tym staram się zajmować.

W szpitalu to niemożliwe?

Próbowałem, ale nie mogłem zmienić zasad funkcjonowania szpitala. Tam zwykle kim innym jest lekarz prowadzący chorego, a kim innym lekarz, który go reanimuje. Powiedzmy, że umiera dziecko. Pierwsza osoba, która to zauważy, naciska czerwony guzik. Lekarz anestezjolog, któremu się włączy pager, musi chwycić sprzęt i jak najszybciej rozpocząć reanimację. Nie ma czasu, by zapoznać się z historią choroby dziecka. Jego obowiązkiem jest ratowanie życia. To bardzo silny stres. Od momentu włączenia pagera nadnercza zaczynają wydzielać odpowiednie hormony, które działają na percepcję i zachowanie lekarza. Dlatego anestezjolodzy są tak wyszkoleni, by pewne czynności wykonywali skutecznie w ekstremalnych warunkach. I albo się uda spowodować, żeby serce zaczęło bić, albo pacjent umiera. Reanimację pamięta się potem jak rodzaj filmu. W jej trakcie ma się poczucie rozciągnięcia w czasie. Wszystko odbywa się jakby w zwolnionym tempie. A potem? Poziom adrenaliny opada. I przychodzi refleksja. Pewnie u każdego trochę inna.

Dlatego pan leczy umierające dzieci w zaciszu ich domów?

Tak, w ten sposób chronię je przed uporczywą terapią.

Co wpłynęło na pańską decyzję odejścia ze szpitala i założenia hospicjum domowego dla dzieci?

Miałem kiedyś w szpitalu pacjenta, chłopczyka z nowotworem gałki ocznej. Prowadziłem leczenie przeciwbólowe. Jego rodzice zdecydowali, że będzie umierał w domu. Często dzwonili do mnie w godzinach pracy. Pamiętam dzień, gdy chłopiec miał drgawki. Zadzwonili w południe. Mogłem wyjść ze szpitala dopiero po piętnastej. Dziecko cztery godziny miało drgawki. Pojechałem, założyłem wkłucie do żyły, podałem lek. Przestało drgać. Kilka dni potem umierało. Jego matka znów zadzwoniła. W nocy. Nie byłem przygotowany, by tam jechać, następnego dnia musiałem być w pracy. Tylko zapytałem: czy boli? Usłyszałem, że nie i uznałem, że nie jestem potrzebny. Nie wiedziałem wtedy, że lekarz swoją obecnością może wspierać rodziców w chwili śmierci dziecka. Ta matka tego ode mnie oczekiwała.

Po tym doświadczeniu zmienił pan zdanie?

Dotarło do mnie, że nie mogę łączyć etatu w szpitalu z usługami, które świadczy się w domu. Dla każdego lekarza śmierć jest wyzwaniem. Są — używając języka kolokwialnego — dwie szkoły jazdy. Pierwsza: uporczywa terapia, czyli stosowanie leczenia — według mnie — właściwe tylko u pacjentów mających szanse na przeżycie. Na pewno nie u tych, którzy takich szans nie mają. Coś takiego uprawiałem na oddziale intensywnej terapii w Centrum Zdrowia Dziecka. Tam wręcz obowiązywała na początku lat 80. dyrektywa, że dzieci nie mogą umierać spokojnie w swoim łóżku. Musiały być reanimowane i przenoszone do oddziału intensywnej terapii. Pamiętam też, że zdarzały się ucieczki dzieci ze szpitala. Mimo że każdy oddział był chroniony. Ale byli mali desperaci, którzy uciekali.

Dlaczego?

Bo się tam źle czuli.

W Centrum Zdrowia?

Może szpital był dla nich więzieniem?

Byli pod opieką najlepszych pediatrów w Polsce.

Rzeczywiście, pracuje tam wielu światłych ludzi. Ale nowoczesna pediatria nie powinna polegać na zamykaniu dzieci w szpitalu. Istnieje coraz więcej metod leczenia, które można stosować w domu. Respirator, dializa, żywienie dożylne, drobne zabiegi chirurgiczne, fizykoterapia, badanie USG. Nawet zabiegi stomatologiczne wykonujemy w warunkach domowych. Jeśli dysponuje się — jak Warszawskie Hospicjum dla Dzieci — odpowiednio wyszkolonymi pielęgniarkami, samochodami, systemem łączności, kamerami cyfrowymi i dobrym sprzętem, to nawet ciężko chore dzieci nie muszą na stałe przebywać w szpitalu. Wiele zabiegów i badań, których nie można przeprowadzić w domu, powinno wykonywać się ambulatoryjnie, bez hospitalizacji. Niestety, obecny sposób myślenia lekarzy i polityków zdrowotnych utrwala system szpitalny. Takich świadczeń, jak oferowane przez hospicjum domowe, w innych dziedzinach pediatrii po prostu się polskim dzieciom nie proponuje. Są dwa obiecujące wyjątki w postaci programów stosowania respiratora i żywienia dożylnego w warunkach domowych.

Przecież pan założył domowe hospicjum dla dzieci w 1994 r. Wtedy jedyne w kraju, ale dzisiaj takich instytucji jest w Polsce dużo więcej. I nic się nie zmienia?

Po 13 latach nastąpił w tej dziedzinie postęp. System hospicjów domowych dla dzieci obejmuje obecnie ponad 8 proc. populacji kraju. Pamiętam, że gdy wtedy postanowiłem założyć hospicjum, to wielu znajomych lekarzy twierdziło, że rujnuję sobie karierę, bo hospicjum domowe ma bardzo niski prestiż. Istnieje powszechna opinia, że to domena wolontariuszy — ludzi, którzy nie mają odpowiedniego wykształcenia, zajmują się trzymaniem chorych za rękę i — ewentualnie — podawaniem morfiny.

Wtedy nie zgadzał się pan z takim poglądem.

I nadal się nie zgadzam. Świadczymy przecież specjalistyczne usługi medycyny paliatywnej na bardzo wysokim poziomie. Tyle że w warunkach domowych.

Pana doświadczenie wykorzystują lekarze pracujący w szpitalach?

Czasem ktoś prosi o konsultacje. Nie tak dawno temu zaproponowałem utworzenie Komitetu Etyki Klinicznej w Centrum Zdrowia Dziecka. Rada ordynatorów ten projekt zrealizowała, dzięki czemu jestem członkiem tego komitetu. Ma on pomagać lekarzom w podejmowaniu bardzo trudnych decyzji, np. w przypadkach, gdy można odstąpić od przedłużania życia na rzecz opieki paliatywnej. Proszę sobie wyobrazić, że w ostatnim roku wpłynął do nas tylko jeden wniosek.

Środowisko traktuje pana raczej z rezerwą.

Podejrzewam, że patrzą na mnie jak na przybysza z innej planety. Prawdopodobnie uważają mnie za dziwaka, za człowieka, który zbyt jasno i zbyt dobitnie artykułuje problemy moralne dotyczące pediatrii i nie respektuje autorytetów. Teraz jestem samodzielnym naukowcem, ponieważ mam habilitację. Ale kiedyś jej nie miałem i zabierałem publicznie głos w sprawach, które tradycyjnie należą do profesorów. Wśród lekarzy nawet profesorowie z tej samej dziedziny wzajemnie się nie krytykują. Istnieje solidarność zawodowa. Na ogół jej przestrzegam, ale jeżeli dobro pacjenta wymaga, by postawić sprawę jasno, to ją stawiam. Najwyższą wartością w naszej etyce jest dobro dziecka, a nie dobro grupy zawodowej, Ministerstwa Zdrowia, NFZ czy szeroko pojętego prestiżu zawodowego.

Dlatego zakwestionował pan publicznie rozporządzenie prezesa NFZ, nakładające na hospicja dziecięce m.in. jakiś chory limit, że 60 proc. miejsc musi być przeznaczonych dla pacjentów z chorobą nowotworową i tylko 40 proc. dla pozostałych?

Tę walkę z wiatrakami toczę od wielu lat — bez względu na to, kto wygrywa kolejne wybory. Chodzi mi tylko o to, żeby pacjent, a w tym wypadku rodzice mieli wybór. Jeżeli wiemy, że dziecko ma postępujący zanik mięśni i możemy określić w przybliżeniu, kiedy dojdzie do kryzysu, to rodzice wcześniej powinni otrzymać informację: albo życie dziecka będzie przedłużane w szpitalu, albo będzie mogło spokojnie umrzeć w domu pod opieką hospicjum. Lubię ludziom przedstawiać jasne rozwiązania, a nie udawać, że nie ma problemu i odsuwać go w czasie. Dawno temu stworzyliśmy projekt standardów domowej opieki paliatywnej nad dziećmi. Znają go byli i obecni urzędnicy resortu. Mimo to wciąż nie ma w tej sprawie rozporządzenia ministra zdrowia. Zamiast tego Andrzej Sośnierz, prezes NFZ, wydał rozporządzenie, o którym pan wspomniał, biorąc jakieś cyfry z sufitu. Poparł go wiceminister Bolesław Piecha. Niedawno w audycji „Na celowniku” powiedział, że dzieci z chorobami nienowotworowymi nie zamierzają w rozsądnym czasie umrzeć. Szczerze wyjaśnił sposób myślenia urzędników. Jestem człowiekiem opanowanym, ale nie wytrzymałem i pozwoliłem sobie na publiczny komentarz. Profesor Religa oficjalnie przeprosił i powiedział autorce reportażu, że jest gotów się ze mną spotkać. Zadzwoniliśmy do ministerstwa na drugi dzień. Nic z tego. Widać są ważniejsze sprawy. Gdyby jednak ktoś z resortu miał zamiar wykazać odrobinę dobrej woli, to pełna dokumentacja publicznej debaty na ten temat czeka na stronie: www.hospicjum.waw.pl.

Ten bunt nieomal kosztował hospicjum utratę dofinansowania NFZ. Waszą ofertę współpracy z funduszem na 2007 r. odrzucono. Warto się tak szarpać?

W końcu, wprawdzie z opóźnieniem, NFZ przyjął naszą ofertę. Refunduje tylko około 20 proc. realnych kosztów prowadzonej przez nas opieki paliatywnej. Dlatego tak ważna jest samodzielność finansowa naszej fundacji. Osiągnęliśmy ją uczciwą pracą i sprawnym zarządzaniem. W ubiegłym roku na nasze konto dokonało wpłat ponad 13 tys. osób. Moglibyśmy spokojnie działać bez pomocy państwa. Ale nie składamy broni, bo w innej sytuacji znajdują się pozostałe hospicja w Polsce. Trzem w tej chwili pomagamy finansowo. Uruchomiliśmy specjalny program: wspieramy nowe hospicja dla dzieci przez dwa lata — tyle naszym zdaniem potrzeba, by taka instytucja się usamodzielniła. Warunek — przyjęcie naszych standardów i zasad wypracowanych w naszej fundacji, a także status organizacji pożytku publicznego. Ale nasze środki są niestety ograniczone, a na pomoc czekają następne trzy hospicja.

Wojciech Surmacz

Źródło:
2007-04-06 (ostatnia aktualizacja: 2007-04-05)
Puls Biznesu wyd. 2324, s. 14

"Można wierzyć lub nie, że ofiara cierpienia i śmierci niewinnych dzieci dopełnia cierpienie Chrystusa. Nie jestem teologiem ale tak to rozumiem" - również nie jestem teologiem ale podobnie wierzę, że są to Aniołki ....

[AnnBlue]

Wzruszajacy artykuł...śmierc dziecka to cos okropnego, bolesnego...

[zwyczajna]

Byłam przy śmierci taty,całyczas z dziesięcioletnim wtedy bratem trzymaliśmy go za rękę,strasznie cierpiałon ,ale my też razem z nim.Nigdy nie chce być juz przy niczyjej śmierci...wtedy też zobaczyłam jak podli potrafią być lekarze z karetek pogotowia,zero współczucia...pani dr krzyczała,ze po co wzywam karetkę!!! Byłam też na oddziale onkologocznym w Łodzi,mnóstwo dzieci,strasznie smutnych a my mogliśmy choć na chwilkę rozjaśnić ich buźki kilkunastoma zabawkami.Ból dziecka i jego rodziców jest niewyobrażalny,jeśli jest Bóg dlaczego nie dał im szansy żyć....między innymi dlatego przestałam w niego wierzyć.....

[Ecomarta]

Wyobrażam sobie śmierć rodziców,dziadków,bliskich...to jest jakieś naturalne....Nie wyobrażam sobie śmierci dziecka,nie potrafie wyobrazić sobie tego bólu.....Dlatego uważam że miłość do dziecka to jest jedyna prawdziwa miłość.Śmierć takiej bezbronnej istotki nie może być sprawiedliwa

[glizda]